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Bitte unterstützt meine Öffentlichkeitsarbeit zu LIPÖDEM mit einer kleinen Spende: Lipödem ist eine Stoffwechselstörung in den Mitochondrien IN den Zellen einer Frau! so meine Ergebnisse nach 6 Jahren zeitaufwendigen Recherchen

Gründung eines neuen “Deutschen Zentrums für Lipödem und andere Lymphgefäßerkrankungen”?

Als Freie Publizistin habe ich am 22.2.2016 eine Anfrage, ein neues “Deutsches Zentrum für Lipödem und andere Lymphgefäßerkrankungen” zu errichten, beim Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gestellt. Ich zitiere: “Optimale Forschungsbedingungen zu schaffen, um Volkskrankheiten zu bekämpfen, ist ein zentrales Anliegen der vom Bundesforschungsministerium geförderten Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG).”

Aufgrund der hohen Lipödem-Patientinnenzahl (grob geschätzt mehr als 100.000 betroffene Frauen allein in Deutschland mit der symetrischen Fettverteilungsstörung) ist es dringend notwendig, umfangreiche wissenschaftliche Studien zu Lipödem und den Behandlungsoptionen durchzuführen und Ursachenforschung zu betreiben.

Nach 5 Jahren Recherchen scheint die Ursache von Lipödem ein Fehler im Erbgut zu sein, ob in der DNA in Chromosomen oder gar in der mtDNA, also der mitochondrialen DNA, der DNA der winzig kleinen Zellorganellen, der Mitochondrien, ist unklar.

Im OrphaNet wird Lipödem als seltene Erkrankung geführt und eine Prävalenz (Häufigkeit) von nur 1-9 von 100.000 PatientInnen angegeben. Dies steht im Widerspruch zu aktuellen Analysen, wo die Zahl der Betroffenen Mädchen ab der Pubertät und Frauen mit weit über 8 % angegeben wird. Lipödem ist keine seltene Erkrankung! sondern eine echte weitgehend unbekannte und vollkommen unterdiagnostizierte Volkskrankheit.

Am 16. März 2016 hat Frau Prof. Dr. Johanna Wanka mir freundlicherweise persönlich per Briefpost geantwortet und mitgeteilt, dass derzeit bis Ende des ersten Halbjahres 2016, das wäre also Ende Juni 2016, die Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung durch internationale Gutachtergremien evaluiert werden und erst im Anschluß in weitere Überlegungen zur möglichen Gründung neuer Deutscher Zentren eingetreten werden kann. Dann wird erst in einem wissenschaftsgeleiteten Verfahren unter besonderer Berücksichtigung der gesellschaftlichen Relevanz entschieden, zu welchen Krankheitsbereichen neue Zentren gegründet werden.

Angesichts der hohen Zahl der Betroffenen und dem Umstand, dass Lipödem weit verbreitet ist, weitgehend unbekannt und laut Krankenkassen vollkommen unterdiagnostiziert ist, bleibt die Hoffnung, dass das Bundesministerium für Bildung und Forschung hier zeitnah tätig wird.

Am 30. Mai 2016 habe ich eine Anfrage an das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) in Martinsried bei München gestellt, die 37 Gene der mtDNA einer Lipödem-Patientin auf Mutationen zu untersuchen, um die wahre Ursache dieser Erkrankung zu finden.

Eure
Dagmar Schmidt-Neuhaus
Freie Publizistin aus München
info@lipolymphoedem.de

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